Las pulseras azules, decisiones unilaterales sin tomar en cuenta a los propios protagonistas. Nada nuevo. Sin embargo sirve para exponer algo que se viene produciendo desde hace mucho tiempo.
Para el que no este al tanto, sacaron un proyecto de ley en Santa Fe en donde se determina que TODAS las personas dentro del espectro autista debemos utilizar de manera obligatoria pulseras azules que digan que somos autistas y que llamen al 911. El capacitismo en su máxima extensión: todos los autistas, según este pensamiento, no tenemos poder de autonomía así que si nos ven solos entonces llamen a la policía. El autismo es un espectro, lo cual significa que hay diferentes niveles de autonomía y a veces hay mayor, menor o nula necesidad de apoyo. Siempre se debe fomentar la autonomía lo máximo que sea posible. E incluyo a quienes no se comuniquen con palabras, hay alternativas de comunicación que es importante que el entorno sepamos brindarles para dejar de decidir sobre ellos. Aún recuerdo las palabras de un padre de una mujer dentro del espectro autista que un día se dio cuenta que estaba frustrando a su hija pidiéndole un “jugo” cuando ella no quería beber eso. Recuerdo que nos lo comentó en una charla como una autocrítica que fue excelente. Sin embargo, noto que existe un alto porcentaje tanto de padres como de profesionales que carecen de esa autocrítica. “Somos su voz”. Frase que se escucha con frecuencia para descalificar a los adultos autistas cuando nos expresamos. Cuidado con esa frase. No son su voz, sólo no alcanzaron a darles la oportunidad de hacer notar su “voz” que su hijo necesite (con voz u otro medio alternativo). Voy a dar un ejemplo que vi hace unos años que no es directamente autismo pero que está muy relacionado con esto: En una formación de informática tuve la oportunidad de cursar con personas de diversas discapacidades. Una de mis compañeros tenía una discapacidad motora muy evidente, infiero que era parálisis cerebral. Poseía una silla de ruedas motorizadas que poca gente lograría costearse, sin embargo, ni desde la fundación ni la madre le brindaron periféricos adecuados para que pudiera utilizar la computadora con total autonomía. Las clases eran de programación así que su madre cursaba con ella para luego “enseñarle”. Me acuerdo que en un recreo me senté cerca intencionalmente para hablarle y la madre al instante interrumpió la potencial charla para hablarme. Cuando esta madre hablaba con el profesional que manejaba esa fundación en la que estábamos dejaban totalmente fuera de la conversación a su propia hija aunque ella demostrara querer comunicarse. Esta chica podía comunicarse. Lo que tenía era una dificultad en los movimientos que hacía que le costara la parte de dicción. Eso hace que mucha gente ni siquiera intente hablarle (ni habla si la propia madre acaparaba cualquier oportunidad de interacción social de esta chica). ¿Cómo terminó? La madre decidió que como ella no lograba entender los conceptos entonces su hija no iba a ser capaz. Sin embargo, existen periféricos que le hubieran podido ayudar muchísimo: software que utilizan las webcam para controlar la PC, periféricos armados para dificultad en la motricidad gruesa... había diversas opciones. Jamás se cumplió el derecho de esta chica de que le ofrecieran la posibilidad de mejorar su autonomía. Como el caso de esta chica, dentro y fuera del espectro autista, hay muchísimas personas.
Por eso estas pulseras deben servir para replantearnos cosas: ¿Por qué deciden todo padres y profesionales cuando la propia Convención Internacional de Personas con Discapacidad establece lo contrario? Somos varios los activistas visibles. Sin embargo, pocas personas se acercan a pedir nuestra opinión real. Me refiero más allá de pedirnos presentaciones o ayuda para un trabajo práctico. O el típico auxilio de “AYUDAAAAA, no sé cómo trabajar con mi alumno integrado o paciente”. Hablo de en la toma de decisiones de qué tipo de apoyos necesitamos y de nuestros derechos. No somos invisibles, nos invisibilizan. Una pulsera no sólo no soluciona nada (salvo las finanzas de quienes se vayan a dedicar a armar pulseras azules) sino que nos vulnera derechos. Además, no puedo evitar ver cuánta similitud tiene con la imposición de los nazis de obligar a un grupo de personas con determinada religión un distintivo. No, esto no es inocente, es una imposición unilateral como lo fue el imponer el decir “persona con autismo” cuando un alto porcentaje de adultos dentro del espectro autista preferimos autodenominarnos “autistas”. ¿Quién tiene más derecho a decidir cómo denominarse? ¿Ellos que no lo viven en primera persona y hablan por sobre sus hijos? ¿O los propios adultos que sufrimos muchísimas barreras sociales por causa del entorno en una alto porcentaje? Tenemos derecho a comunicar o no comunicar nuestro autismo. Inclusive los activistas a veces simplemente queremos no comunicarlo. Por eso primero hay que preguntarlo. Tenemos derecho a pedir y aceptar nuestros propios apoyos si los requerimos y no tenerlos sino son necesarios. Si queremos podemos ir con el pelo azul, vestidos de azul como pitufos, con luces de neón azules y carteles que hablen de nuestro autismo. Pero eso es por decisión propia y personal. Es nuestro derecho hacerlo si se nos da la gana. De la misma manera que otros colectivos también se autorepresentan. Nadie está obligado a llevar una pulsera multicolor, es opcional y se lo lleva para reivindicar derechos. Pero nadie puede imponérselo a nadie. Y no sólo consistía en una pulsera esta imposición sino en figurar en un listado por el mero detalle de ser autistas. Entiendo que tengan miedo de perderles, no necesitan ninguna ley para que sus hijos, de necesitarlo, lleven una pulsera con o sin GPS (guarda con los GPS de no vulnerar derechos con ellos también) con el número de teléfono de la persona. Pero tiene que ser opcional y con el consentimiento de la persona. Tengo unas chapitas con información personal que dice mi nombre y apellido, un contacto para llamar si termino inconsciente, alergias, grupo de sangre, etc. Pero eso fue por elección personal y para que si sufro un accidente andando en bicicleta sepan la información más importante que debe tener un enfermero o un médico que estando inconsciente tendrían que esperar a mis padres y el tiempo en esos casos vale oro. Pero lo decidí yo, nadie me lo impuso. Por eso, que esta oportunidad sirva para que tomen consciencia cuando se autollaman o autoaplauden NT para hablar de autismo, autonomía, trabajo, etc pero ignoran o callan a quienes somos autistas porque por ahí lo que decimos es que los apoyos que proponen hacen más daño que lo que ayudan. Esperemos que la comunidad autista madure y empiecen a escuchar todas la voces. Inclusive a los activistas autistas y dejen de hablar de nosotros sin nosotros.
En esta película se aborda la inclusión laboral y el TEA. Tema que hasta no hace mucho años no se hablaba en la Argentina y que aún sigue en pañales aunque por suerte ahora se hable más de la temática que antes. Quienes me conocen saben que fue mi temática predilecta en las disertaciones desde hace años e inclusive tuve la oportunidad de trabajar tanto en contextos sin apoyos como con apoyos. Así que no es de extrañar que cuando descubrí de la existencia de una película de esta temática estaba MUY alegre.
En realidad toca dos temas muy importantes: la importancia de incentivar la autonomía en los adultos TEA y la necesidad de entrevistas laborales en donde se tome en cuenta las características TEA.
Luke y Zack mirando por una ventana
Luke pierde a sus padres y termina forzado a convivir con unos parientes llenos de prejuicios. Desde el principio, él y su abuelo sienten que no son "bienvenidos". Luke, tras sentirse una carga para su familia decide buscar empleo. Sin embargo, no posee ni idioma extranjero ni formación ni experiencia laboral. Se encuentra con la situación problemática de no haber sido preparado para desenvolverse sólo y mucho menos para integrarse al mercado laboral. El entorno en todo momento lo trata como a un inútil sin embargo, consigue llegar a un lugar en dónde habría un empleo con apoyo. Un apoyo medio extraño, como descubrirá más tarde Luke: Zack.
Zack es su supervisor. Un adulto Asperger frustrado que es el hijo del
jefe y se comporta usando los privilegios de poder que le otorga. A
partir de ahí, Luke comienza un camino hacía la autonomía para demostrar
su valía en donde además ayuda a crecer a su propio entorno.
Luke tapandose los oídos y Zack
Características propias del TEA:
Luke:
Es muy apegado a una rutina con su programa favorito de cocina
Demuestra un fuerte interés restrictivo: la cocina
Sufre de sobrecargas emocionales en donde colapsa gritando
Posee hiperacusia (hipersensibilidad auditiva)
Demuestra dificultades en el coqueteo
Zack:
Simula ser NT por lo que sus características no se hacen tan notorias a simple vista (NT son las siglas de neurotípico - término usado dentro de la comunidad autista para referirse a quienes poseen las condiciones neurológicas promedio. En resumen, es un término utilizado para sustituir el antiguo uso de la palabra "normal". Que para empezar habría que definir a qué llamamos normal)
Muestra un fuerte interés en interpretar al entorno NT a pesar de su máscara de "chico rudo" para evitar ser atacado. Hasta arma un software de simulación de interacción NT
Zack y Luke
Conclusión:
Posee una fuerte crítica social hacia los prejuicios y las límitaciones que agrega el entorno al autismo. Muestra la mala costumbre social de infantilizar al TEA sin brindar apoyos que fomenten su autonomía e independencia. También muestra la cruel realidad que atravieza un adulto Asperger al que nunca se le enseñó el armado de un CV y de estrategias para la búsqueda laboral.
Otra cosa que me agradó de la película es que no muestra a la inclusión laboral con una suerte de idealización a las condiciones laborales en los empleos con apoyo. Muestra las cosas sin adornos.
También es la única que vi hasta ahora en dónde muestra lo que yo llamo "la máscara NT", la máscara que usamos alguno TEA para encajar socialmente. Y otra cosa que me agradó, que a pesar del cáracter no muy agradable de Zack como supervisor, muestra a un empleado verdaderamente incluído y no como una imitación de la integración escolar. Como si la integración escolar cumpliera con lo que significa inclusión. Para el que no sepa la diferencia entre ambas palabras: integración es agregar a alguien a un contexto con un apoyo sin el cual no podría integrarse. Inclusión es que esa persona este en igualdad de condiciones que el resto sin necesidad de una persona mediando constantemente.
Lamentablemente en nuestra sociedad se utiliza mucho la palabra "inclusión" porque está muy de moda pero en la realidad, aún no podemos hablar de que exista una real inclusión. Lo que existe es una integración que funciona de manera precaria porque se trata de emparchar un sistema educativo que ya no funciona de manera adecuada. Y como consecuencia, buscan adaptar la integración escolar de un ambiente infantil a los programas de empleo con apoyo usando la palabra "inclusión" sólo para el marketing porque suena muy cool como palabra.
Consideraciones a la hora del armado de una empresa inclusiva:
La más importante y por lo general más frecuentemente olvidada en esta clase de proyectos: prestar atención al feedback del empleado. O sea, conviene no decidir por sobre el empleado si los apoyos son realmente los adecuados sino consultar realmente si son los que realmente requiere.
En estos casos utilizo siempre dos ejemplos que me gustan mucho para ejemplificarlo:
No es la misma agua la que requiere un Potus que un Cactus. Si al Potus le doy muy poca agua crecerá mal y correrá el riesgo de morir. Pero si a un Cactus le brindo la misma cantidad de aua que requiere el Potus terminaría matandolo.
¿Qué quiere decir? Que no todos requieren de los mismos tipos de apoyos. A alguien que requiere una silla de ruedas por discapacidad motriz no le sirve de nada un bastón blanco. Y a alguien que tiene dificultades visuales no les sirve para nada andar en silla de ruedas, al contrario, hasta le perjudicaría por las limitaciones que le ocasionaría tener que reaprender a utilizar una silla de ruedas cuando no la requiere.
En estos ejemplos se nota muy claro y de manera hasta excesivamente obvio. ¿Pero qué ocurre cuando se realizan los programas de apoyo para personas dentro del espectro autista? Es muy mala idea armar programas genéricos que sean iguales para TOOOODOS los participantes.
El autismo es parte de un espectro, lo cual significa que hay diferentes niveles de afectación en diferentes áreas y que no en todos aplican las mismas necesidades de apoyo.
Algo que noto que ocurre con frecuencia es que al explicar sobre autismo generalizan las presentaciones en un TODO O NADA. Ejemplos: "En el TEA siempre hay falta de empatía" (que además es un mito), "Hay dificultades en la planificación", etc. ¿Qué idea le queda a quién desconoce de la temática autismo? Todos tienen dificultad en la planificación y todos son malos en la empatía. ¿Y qué terminaría ocurriendo en una empresa en dónde se cree eso?
PREJUICIOS
Existe cierta controversia acerca de la autoría de esa frase
Justamente lo que se pretende evitar en una empresa inclusiva. Y el problema en estás situaciones es que los jefes tendrían mucha resistencia a la idea de delegar trabajos relacionados con el trabajo hacía el cliente y hacía cualquier trabajo que requiriera planificación. En lo partícular lo viví y fue un infierno. ¿Cómo le demostras a un jefe que sí estás en condiciones de empezar a trabajar si en cada presentación que realicen a tu jefe y a tus compañeros repitieran una y otra vez: "carecen de empatía" y "tienen dificultades de planificación".
Y lo más frustrante de todo es que toda mi trayectora trabajé a contrarreloj y bajo presión por los trabajos en los cuales tuve que trabajar. Jefes de cáracter complicados o del lado del cliente. Estudié realización y producción de radio y televisión y algo en lo que se caracteriza esa carrera es en lo que comunmente se llama "trabajar para ayer". O sea con el tiempo justo y bajo presión.
Qué terminó ocurriendo: pocas asignaciones laborales y la frustración de sentirse el potus de la empresa. ¿Es eso lo que se busca en una empresa? ¿Qué un empleado terminé de adorno? ¿No es mejor aprovechar las fortalezas de sus propios empleados en vez de agregarle LÍMITACIONES que NO TIENE?
La siguiente es no brindar mayores apoyos de los requeridos invalidando la autonomía de la persona ni ignorar los apoyos requeridos
La de no ignorar los apoyos requeridos es evidente. Si alguien requiere de determinado apoyo para trabajar debe tenerlo. Y de ahí la importancia de un feedback constante con el empleado en donde se lo escuche y valoré realmente. Y para eso no se requiere excesivas reuniones. Escucharlo, simplemente eso.
No saturar al empleado de excesivas reuniones de seguimiento, llamados telefónicos y mensajes de textos innecesarios
En el autismo, por lo general, las excesivas interacciones sociales pueden generar cierto nivel de ansiedad. Y ni hablar si se encuentra en un período de mucha tensión. Por eso lo ideal es consultarles realmente cuál es la vía de comunicación que más prefieran para realizar el seguimiento. ¿Escrito o cara a cara? Y lo más probable es que un alto porcentaje prefiera un seguimiento escrito. Quita muchas variables que generan tensión como por ejemplo:
- Reunirse a X hora en donde quizás la otra persona no fue puntual (puede existir baja tolerancia a la frustración ante la impuntualidad en reuniones)
- Quita tiempo de trabajo
- Cuando alguien dentro del espectro interactua tiene que estar pendiente a muchos factores que por escrito no se suelen prestar atención: expresiones no verbales del interlocutor, simular mantener la mirada, no hacer estereotipias, ese sonido del tic tac del reloj es molesto, el parapadeo del tubo fluorescente molesta, cuidar las propias expresiones no verbales, luchar contra el miedo interno de equivocarse (la sensación equivale a desarmar una bomba que puede estallar en cualquier momento al mínimo error) A todo esto la atención terminaría compitiendo con muchos factores perdiendo relevancia la comunicación principal
- Algunos hemos vivido sin diagnóstico y sin maestros integradores e icluso hemos tenidos experiencias laborales anteriores sin apoyos inclusivos. Que derrepente aparezca un maestro integrador (o una figura similar) a perseguirte constantemente tus pasos puede ser algo. . .invasivo
- No invadir la privacidad con sus terapetutas. Y está es MUY importante. Está bien comunicarse con la debida autorización del empleado pero empezar a utilizarlo para distorsionar situaciones o para pedir correcciones a sus empleados. . . y no. Es muy mala idea porque se corre el riesgo de 1) el empleado pierde confianza hacia la empresa porque le invaden un espacio privado 2) pueden llegar a arruinar la relación paciente - terapeuta obligando al paciente a tener que reiniciar la búsqueda de terapeuta cuando escasean los profesionales especializados en autismo y en adultos
- Sino hay feeling entre la persona que hace el seguimiento sencillamente NO LO HAY. No es algo que se pueda forzar
Vuelvo a insistir en que la AUTONOMÍA es algo muy importante.
Una puede que tengan un nivel mayor que otros compañeros TEA. Y eso es algo muy positivo que inclusive a la empresa le puede resultar más barato. ¿Para qué pagar por hora a una persona que no es necesario que gaste tantas horas? Es preferible que ese mismo dinero lo inviertan en los apoyos de otro empleado que requiera más seguimiento.
Tambien puede ocurrir que lleguen con un muy bajo nivel de autonomía lo cual no necesariamente implique que realmente carezcan de la capacidad de adquirirla. A veces por sobreprotección de su familia e inclusive de sus terapeutas hayan sido reforzadas sus inseguridades y su nivel de dependencia. Por eso, es buena idea ir generando estrategias para ir retirando los apoyos GRADUALMENTE. No muy bruscos pero ir produciendo cada vez más un nivel de autonomía.
Esto último lo he notado mucho en algunos participantes del grupo de pertenencia que coordino. En algunos casos se los notan inseguros y muy dependientes. En cuanto va pasando el tiempo se van animando cada vez más a tener iniciativas.
Es cierto que a veces lo que se requiere es tiempo y confianza. Aún recuerdo el comentario de un participante que dijo con sorpresa aparte del resto del grupo diciendo: "¡HABLA!" porque pasó de años de responder monosílabos a hablar como una radio de películas de acción y vídeojuegos. Sólo requería tiempo y confianza para animarse a hacerlo sin ser forzado a hacerlo. Y en esto también hago principal énfasis: SIN FORZAAAAR. A veces nos pasa que queremos todo YAAAAA. Sino vemos los avances creemos que todo va mal. Y no, es más, cuando se fuerza se suele obtener malos resultados. A la misma persona, antes de este evento, otra participante quería ayudarle a integrarse en la conversación y le pidió directamente que hablara clavandole la mirada. Consecuencia: Tuve que consultarle el por qué abandonaba el grupo para descubrir que se había asustado por haberse sentido forzado a hablar (retomo un punto anterior FEEDBACK con el empleado. Nunca inferir qué ocurre. La comunicación es base para evitar tener que solucionar futuros problemas)
Las personas que contrate la empresa para brindarle apoyos al participante deben estar ser especialistas en autismo y de ADULTOS. Y en el caso de las mujeres es importante que también haya personal especializado que conozca las características de ambos géneros dentro del TEA
Tema bastante importante: NO es el mismo tipo de abordaje el de un niño que el de un adulto en cualquier metodología de enseñanza. En el autismo es igual. Otro mito que se escucha con mucha frecuencia es que los adultos TEA somos todos niños. ¿En serio? Yo quiero mi nacionalidad en el país del Nunca Jamás entonces. Al parecer creen que somos niños que nunca crecemos. Wiiiiiiii, disculpen, a partir de este momento voy a amacarme en los columpios y abandono la redacción. Bazinga!
No hay nada más irritante que te traten de manera infantil y ni hablar de escuchar disertaciones en donde hablen de sus empleados adultos diciendo: "Los niños adultos. . ." AAAAAAAAAAAH
Por sino quedó claro va explicación con dibujito ;)
Tiene que existir un protocolo de cómo actuar en casos de una crisis emocional o sensorial
Y esto lamentablemente, por miedo a los prejuicios y al rechazo se lo esconde mucho y a largo plazo es absolutamente contraproducente. Alguien que ve una crisis y no sabe de autismo (incluso entre los automencionados "especialistas" ocurre que no sepan cuál es el protocolo para hacerlo)
- Evitar los llamados telefónicos
- Esperar a que respondan antes de insistir en consultas. En serio NO INSISTIR
- Esperar a que se calme antes de hablar de eventos importantes
- No dar trabajo en el momento exacto en que se reincorporé. Pero tampoco pasar al otro extremo de no delegar. Si llega a ser obsesivo laboral, perfil que es frecuente en el autismo, sólo aumentará su ansiedad innecesariamente.
- Puede existir la necesidad de aislamiento. Es recomendable que haya una sala insonorizada dónde pueda ir a relajarse. Y no, no se pierde productividad en una empresa por esos aislamientos. Es la misma necesidad que tienen los NT (neurotípicos, término que utiliza la comunidad TEA para referirse al autismo) de interrumpir el trabajo para hablar con alguien cada tanto.
- Al retorno NO saturar de reuniones y mucho menos con diferentes personas que pregunten lo mismo. Que sea con el mínimo de personas y de a uno. Bajo ningún concepto más de una persona (la atención es complicada de mantener cuando hay más de una persona. Ejemplo: ¿A quién cominos tengo que mirar? Ah, movió una ceja el interlocutor B pero el interlocutor A habla. Hablan los dos juntos, me cuesta seguir el hiloooooo. Ya no sé de qué hablan, pero quiero huuuuir)
- Cualquier protocolo de simulacro de. . .incendio o cualquier otro debería ser desplazado. No hay nada que empeoré más la situación que la modificación de estructuras en esos momentos: gente que sale de su estructura frecuente por algo sorpresivo que suele venir acompañado de: mucho ruido, voces y en algunos casos parapadeos de las luces.
- Permitirle aislarse. No es opcional es el único método en el cual se puede regular la ansiedad en estos niveles
- NO TOCAR (sensorialmente no es el mejor momento para hacerlo los sentidos están a full) salvo que haya peligro para su integridad física
- Permitir las estereotipias mientras no sean dañinas para sí mismo. Ejemplo: no permitir que se golpee la cabeza al grado de lastimarse pero permitirle si realiza sutiles golpes en la sien (recalco mientras no sea la intensidad de hacerse daño), se balancea, se chupa la lengua, camina en círculos. Se utiliza para calmar la sensación de ansiedad para regular todo.
- De ser posible bajar la intensidad de la iluminación y reducir al máximo el sonido
- No abrazar a no ser que de señales de pedirlo (puede no pedirlo directamente. Estar atentos a las sutilezas)
- De acercase sentarse al lado sin mirar a los ojos. Mirar a otro punto a no ser que busquen la mirada
- NO FORZAR LA MIRADA (va a haber evasión de mirada, es normal. La mirada en algunos casos puede resultar amenazante y ya hay demasiados estimulos que procesar para agregar forzar la mirada) La atención en el autismo no necesariamente este ligada a la mirada.
- La reacción del entorno posterior a la crisis es importante. Suele haber miedo al rechazo tras una crisis. Por eso hay que transmitir calma y dar a entender que no hay ni enojos ni miedos por eso. La reacción más frecuente tras eso es que por desconocimiento el entorno se asuste. Ese mismo miedo puede hacer que empeore el control de la crisis por intentos de ocultarlas antes de que se produzcan.
Voy a dar un ejemplo: En esgrima, una nena que desconozco si poseía diagnóstico o no de autismo, perdió ante un compañero. Según lo que comentaron sus profesores fue que ella era excelente en esgrima pero ese día había perdido un encuentro de práctica. Mientras se produjo esto estaba cambiandome porque venía de donde trabajaba en ese momento y por los sonidos creí que estaría con un ataque de asma. Cuando fui a ver que pasaba me encontré con los docentes tratando de calmarle y ella evidentemente desbordada emocionalmente diciendo que ella no quería que supieran que a ella le pasaba eso cuando perdía (baja tolerancia a la frustración)
Lo que hice fue sentarme al lado, dejé un vaso de agua y miré para la misma dirección que ella miraba. O sea, no la miré en ningún momento. Cuando escuche cuál era su miedo le dije que la entendía, le mencioné que yo estaba dentro del espectro autista y que venía de un período en donde había tenido ataques de pánico y que mis profesores lo sabían y que no pasaba nada. Fue automático, se relajó al instante. Su principal miedo era la pérdida de la aprobación de su docente.
- No enojarse si hay portazos, se muestra evasivo y NO RETENER. Es probable que si se va de la situación sea para evitar desbordar. Si hay que corregir algo hacerlo después cuando este calmo
- No hacer correcciones o críticas cuando alguien este en la crisis o acaba de salir de ella
- Algunos nos calmamos interactuando con animales no humanos. Es poco frecuente que los haya en un entorno laboral pero ayudan muchísimo. En algunas empresas ya se está implementando permitir llevar a sus mascotas con mejoras en el rendimiento (no bromeo. En este link lo explican) en mi caso me calman la ansiedad en cuestión de minutos e inclusive la mirada de mi perra puede evitarme enojos innecesarios.
En algunos casos suele haber una preferencia de sentarse en el mismo lugar y si es un esquinero donde no hay distracciones del entorno mejor. Los estímulos distraen si se es hipersensible en los sentidos y más aún si hay TDA o TDAH (Trastorno por Déficit de Atención sin hiperactividad o con actividad si está la H)
Permitir protectores auditivos o trabajar en un ambiente insonorizado (la segunda es la ideal pero se ve con poca frecuencia)
Si posee TDAH es probable que requiera moverse para canalizar la ansiedad o concentrarse
Permitir el uso de anteojos de sol dentro de la oficina
Toda comunicación relacionada con los apoyos necesarios o lo que se este produciendo debe quedar por escrito y poseer la firma voluntaria (eso parece obvio pero no siempre lo es)
Es una práctica que noté que realizan en España y es una excelente medida por varios motivos. Cuando se pasa un informe a un jefe de las adecuaciones. Cuando el dialogo es verbal con mediación de alguien externo pueden producirse distorsiones, voluntarias o involuntarias, en la comunicación no siempre se interpreta correctamente todo el mensaje. Eso permite corregir en el momento cualquier error de interpretación. Tambén sirve para evitar el clásico: "A mí nadie me informó de nada" en situaciones de acoso o en pedidos de apoyos. La comunicación escrita siempre hace todo más claro y evita conflictos innecesarios
- No rebajar capacidades del empleado (otra cosa que parece obvia) si la persona es capaz de algo nadie tiene por qué denigrar a otro para tratar de convencerle que no tenga la capacidad de hacerlo y mucho menos comentarios como: "Ser autista no te hace saber de autismo". Parece increíble como respuesta pero la escuché reiteradas veces en un espacio "inclusivo". Vale aclarar que tengo dos CV especializados uno en sistemas y el otro en educación especial con una fuerte formación externa al profesorado de TCC (terapia cognitiva conductual), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication
Handicapped Children), ABA (Análisis conductual aplicado) y AT (Acompañante Terapéutico) y Autismo. Además de aproximadamente 5 años de coordinar un grupo de pertenencia de adultos dentro del espectro y también de haber tenido experiencia con comorbilidades no tan sencillas.
Las exigencias para delegar trabajo o participar de actividades dentro de la empresa deben ser idénticas para TODOS los empleados
Los programas inclusivos deben tener acesoramiento también de gente que
sea parte de ese mismo colectivo. No es lo mismo verlo desde afuera que
vivirlo
Y un tema no menos importante: existen beneficios económicos para
incentivar a las empresas a contratar personal con algún tipo de
discapacidad e inclusive se costean formaciones externas por parte del
Estado pero es importante que este mismo Estado controle que realmente
se cumplan sus derechos, los empleados que esten bajo este programa
realmente se sientan valorados y reciban las formaciones y no se
utilicen para solventar otros gastos. Y esto es realmente importante
porque a la prensa y en las disertaciones siempre van a hablar de casos
de éxito. No de casos en donde hubo maltrato, donde quedaron sentados
sin recibir trabajo o no recibieron la formación real para la cantidad
de tiempo trabajado. No somos un objeto del cual se deba utilizar como
un simple negocio y de campaña de marketing.
NADA DE NOSOTROS SIN NOSOTROS
El concepto de empatía lo abordaré en otro post porque es un tema muy
complejo que está sufriendo muchos cambios por la incorporación de
investigaciones en las mujeres dentro del espectro
En lo personal mi experiencia "inclusiva" se ganó sin lugar a dudas la peor experiencia laboral de todas sin lugar a dudas.
¿En sus países hay proyectos inclusivos? ¿Ustedes uvieron alguna experiencia en trabajo inclusivo? ¿Cómo les resultó? ¿En comparación con trabajos sin apoyos inclusivos cómo se sintieron?
Simple Simon - I rymden finns inga känslor (Traducción: En el espacio exterior no hay sentimientos)
Director: Andreas Öhman
Guionistas: Andreas Öhman y Jonathan Sjöberg
Año: 2010
Simple Simon
Simple Simon fue elegida como la entrada Sueca oficial para la Mejor Película Extranjera en la 83ª Academy Adwards llegando a la penúltima ronda de nominaciones.
La composición visual es excelente, por momentos recuerda al estilo de escenografías de La Naranja Mecánica. En cuanto al guión, tiene un toque bizarro que le da su encanto.
Padres de Simon y Sam
La historia gira en torno a Simon, un joven Asperger que tras meter la pata espantando a la novia de su hermano decide buscar la chica perfecta para sustituirla. Sin duda es una joyita del cine clásico con un toque de humor absurdo. Que es rara, defitivamente lo es.
Simon y Jennifer
Temáticas que aparecen ejemplificando al TEA:
Simon es muy estructurado. Todo debe ser debidamente planificado y anotado en una pizarra. Cualquier cambio inesperado puede desatarle una crisis emocional
Crisis emocionales al surgir cambios inesperados
Hiperacusia: Aunque lo muestran en situaciones con sensibilidad auditiva y en otras pareciera no afectarle
Hipersensibilidad táctil: No permite ser tocado y hasta lleva un pin explicando que no le gusta ser tocado
Alexitimia: Ejemplifican su dificultad para captar y entender las emociones. Inclusive aparece una escena en donde le explican visualmente las emociones
Necesidad de rutinas fijas: como por ejemplo el menú debe ser exactamente el mismo todas las semanas
Necesidad obsesiva de que todos los objetos y alimentos sean redondos
Serias dificultades en la empatía al intentar captar las necesidades de los otros
Simon y Jennifer
Conclusión:
Simon a veces es un personaje que pareciera no importarle el entorno. Si bien muchas cosas relacionadas al TEA están muy bien representadas puede correrse el riesgo de malinterpretar al autismo como alguien egoísta con características narcisistas. Esteticamente, la parte artística visual, es genial. La trama logra captar al espectador en situaciones que resultan divertidas por lo disparatadas. Es una película interesante pero en donde hay que tomar en cuenta que Simon es un personaje con grandes dificultades relacionadas a su alexitimia pero hay que tener cuidado de no confundir al autismo con falta de interés en el otro que lamentablemente es un mito que predomina cuando se malinterpreta el significado de la empatía.
Pastel de Pera con Lavanda (Le Goût des Merveilles)
Director y guionista: Éric Besnard
Año: 2015
Ésta película me la recomendó una colega aspie y la verdad me resultó bastante interesante. Y eso que no soy muy adepta a las películas románticas. El film comienza con Louise, una joven agrícultora que cosecha peras con dificultades financieras porque sus árboles no están dando los resultados esperados para el mercado. En el camino se encuentra con Pierre que es arrollado por el coche de Louise. Ella baja a corroborar que se encuentra bien y brindarle los primeros auxilios pero en seguida empieza a notar características muy poco comunes. No se deja tocar las heridas y muestra un comportamiento social inusual que la desconciertan.
Luego descubre que Pierre fue diagnósticado con Síndrome de Asperger que posee una prodigiosa memoria, sistema de clasificación y habilidades hacker que trabaja en una tienda de libros. Su jefe lo describe resaltando su honestidad.
Lo que inicialmente se vuelve una situación incomoda de dos desconocidos forzados a convivir por una situación inesperada empieza a volverse una relación movida por la curiosidad mutua. Mientras tanto, recibe una visita de servicios sociales para "corroborar" si Pierre está en sus facultades para vivir de manera independiente en sociedad.
Pierre por el otro lado logra ganarse el cariño de todos los miembros de su familia, incluidos sus hijos y sorprenderá en sus habilidades para la resolución de problemas.
Temáticas que aparecen ejemplificando al TEA:
Pierre demuestra una gran capacidad de observación y atención al detalle
Posee una prodigiosa memoria combinada con un excelente sistema de clasificación
El actor supo reflejar las dificultades en la motricidad gruesa en sus movimientos corporales y un comportamiento gestual inusual
Dificultades para empatizar en qué esperan socialmente
Hipersensibilidad táctil en la escena en dónde quiere ser curado pero no se deja tocar
Louise y Pierre
Tocan una temática muy importante que no puedo dejar de obviar: en su infancia fue apartado de su familia por fines "terapeuticos" y tuvo como consecuencia un retroceso en su terapia. Es importante poner en contexto que muchos adultos en Francia han sufrido ser apartados de sus padres porque desde el psicoanálisis se culpabilizaba a la familia del autismo y se los internaba para ser "curados". El problema es que terminaban rompiendo un vínculo tan importante como el vínculo de su entorno más cercano e importante: sus padres. Lamentablemente, muchos adultos en ese país han vivido ser apartados empeorando sus dificultades sociales, aumentando intensidad de crisis sensoriales - emocionales y en muchos casos produciendo que se encierren del entorno. Para conocer un testimonio relacionado sugiero ver el documental relacionado: Le Mur (El muro) en donde exponen las teorías psicoanáliticas lacanianas en confrontación testimonios de familiares y adultos que vivieron estás situaciones. El documental es excelente y fue censurado en su país de orígen.
Otra cosa que logran reflejar es el prejuicio de considerar que un adulto dentro del espectro no estuviera en condiciones de vivir con perfecta autonomía a pesar de tener un trabajo estable. Se prejuzga de entrada, de parte de la asistencia social, estableciendo limitaciones en nombre de un diagnóstico poniendo en situaciones incómodas a la persona dentro del espectro autista al punto de terminar siendo amenazado de terminar en un neuropsiquiatrico.
Esto último me recuerda al testimonio de una madre adulta TEA que al explicarle a una docente el diagnóstico de su hija menciona que ella también comparte el mismo diagnóstico. Tras lo cual recibió una denuncia y pasó a ser observada durante meses en su casa por una asistente social terminando provocandole crisis nerviosas por la amenaza constante de perder a su hija. Esto ocurrió en Chile y vale aclarar que hoy por hoy es un referente importante en la Argentina por los avances que logró en la crianza de su hija. Como mencionaba en otro post de otra película, White Frog, de nuevo los prejuicios hacen muchísimo daño y hay que preguntarse si realmente se está brindando apoyos o generandole dificultades y mala praxis innecesarias en el nombre de un diagnóstico. Y de nuevo lo resalto, el problema no es el diagnóstico sino las actitudes del entorno al escucharlo.
Año: 2014
La película está inspirada en un documental de la BBC llamado Beautiful Young Minds en donde se muestra todo el proceso de selección para el equipo de Inglaterra para competir en las Olimpiadas Internacionales del año 2006. Varios de los participantes resultaban estar dentro del espectro autista, lo cual sirvió de inspiración para el armado de este film.
X + Y muestra las diferentes situaciones y presiones que va viviendo Nathan, un joven dentro del espectro autista con muy buenas habilidades para las matemáticas.
Poster X + Y
Poster X + Y
Nathan perdió a su padre en un accidente automóvilistico y mientras tanto su madre con él buscan atravesar el duelo de estos acontecimientos. Además de poseer el diagnóstico de Síndrome de Asperger desde temprana edad, posee altas capacidades intelectuales en el área de las matemáticas y la música. No tarda en ser captado por su entorno, quienes le alientan a competir en las Olimpiadas Matemáticas.
Nathan y su madre
Nathan y su compañero que es muy directo con sus opiniones
A partir de ahí, Nathan se encuentra con el desafío de afrontar situaciones nuevas que lo desconciertan como por ejemplo: vivir lejos de su casa, que sus alimentos no cumplan con el número de papas que él está acostumbrado a comer, el miedo y la presión de fallar.
Nathan en un descanso
Temáticas que aparecen ejemplificando al TEA:
Primero quiero aclarar que es un personaje que además de tener diagnóstico de Asperger tiene fuertes habilidades intelectuales y músicales. Posee habilidades que no son propias del TEA y que pertenecen a las Altas Capacidades, cuando se destaca en un área pasa muy frecuentemente que existan otras áreas en dónde se presenten dificultades. En el caso de Nathan posee como fortalezas un muy buen manejo lógico matemático y musical, esta última fuertemente ligada a la sinestesia (combinación de varios sentidos entre sí. En el caso de Nathan las luces y las notas músicales. Realizada está aclaració paso a enumerar:
Sinéstesia: Puede darse o no darse dentro del propio autismo. Es parte de los Desordenes Sensoriales que pueden darse tanto dentro del TEA como en las Altas Capacidades.
Resistencia a los cambios: En varias escenas demuestra tener dificultades ante las situaciones imprevistas y las modificaciones de hábitos. Incluso lo menciona durante un diálogo
Dificultades sociales
Hipersensibilidad táctil: Tiene mucha resistencia a ser tocado por otras personas, incluída su madre. Para más información sobre el tema dirigirse al siguiente link
Dificultad para concentrarse: ante la presencia de varios sonidos en simultanea sobre todo en momentos en donde requiere concentrarse. En varias situaciones se puede entrever dificultades en la escucha dicótica (capacidad para escuchar varios sonidos en simultanea) . Para tener más información sobre los desordenes sensoriales relacionados al sentido auditivo y a escucha dicótica recomiendo visitar el siguiente link
En determinadas escenas se logra reflejar cierta ingenuidad en determinadas cuestiones sociales relacionadas al coqueteo
También aparece otro personaje en donde sus compañeros exponen peyorativamente sus dificultades sociales y cómo le repercute emocionalmente a Nathan el uso de parte de ellos del término "autista" mientras ve cómo éste compañero es marginado por ser excesivamente frontal y directo en sus planteos
Conclusión: Los detalles comportamentales relacionados tanto en al TEA como a las Altas Capacidades Intelectuales están muy bien cuidadas y representadas. Las escenas relacionadas a la sinéstesia las dificultades para concentrarse ante la sobrecarga de sonidos y la hipersensibilidad táctil están muy bien logradas.
Y una escena que me resultó muy fuerte emocionalmente fue en donde excluyen abiertamente a alguien que posee dificultades sociales muy evidentes. Y sí, estás cosas pasan y las he visto en el día a día. Por ejemplo, con una mujer no diagnósticada en donde me decían abiertamente a sus espaldas que se alejaban de está persona por descripciones propias del autismo. Lo cual, estando dentro del espectro, me resultó totalmente ofensivo de parte de esa persona. Pero a lo que me refiero estás cosas ocurren y son muy duras lo cual fuerza a muchos a "esconder" el autismo por miedo de quedar excluídos de igual manera.
