Las pulseras azules, decisiones unilaterales sin tomar en cuenta a los propios protagonistas. Nada nuevo. Sin embargo sirve para exponer algo que se viene produciendo desde hace mucho tiempo.
Para el que no este al tanto, sacaron un proyecto de ley en Santa Fe en donde se determina que TODAS las personas dentro del espectro autista debemos utilizar de manera obligatoria pulseras azules que digan que somos autistas y que llamen al 911.
El capacitismo en su máxima extensión: todos los autistas, según este pensamiento, no tenemos poder de autonomía así que si nos ven solos entonces llamen a la policía.
El autismo es un espectro, lo cual significa que hay diferentes niveles de autonomía y a veces hay mayor, menor o nula necesidad de apoyo. Siempre se debe fomentar la autonomía lo máximo que sea posible. E incluyo a quienes no se comuniquen con palabras, hay alternativas de comunicación que es importante que el entorno sepamos brindarles para dejar de decidir sobre ellos. Aún recuerdo las palabras de un padre de una mujer dentro del espectro autista que un día se dio cuenta que estaba frustrando a su hija pidiéndole un “jugo” cuando ella no quería beber eso. Recuerdo que nos lo comentó en una charla como una autocrítica que fue excelente. Sin embargo, noto que existe un alto porcentaje tanto de padres como de profesionales que carecen de esa autocrítica. “Somos su voz”. Frase que se escucha con frecuencia para descalificar a los adultos autistas cuando nos expresamos. Cuidado con esa frase. No son su voz, sólo no alcanzaron a darles la oportunidad de hacer notar su “voz” que su hijo necesite (con voz u otro medio alternativo).
Voy a dar un ejemplo que vi hace unos años que no es directamente autismo pero que está muy relacionado con esto:
En una formación de informática tuve la oportunidad de cursar con personas de diversas discapacidades. Una de mis compañeros tenía una discapacidad motora muy evidente, infiero que era parálisis cerebral. Poseía una silla de ruedas motorizadas que poca gente lograría costearse, sin embargo, ni desde la fundación ni la madre le brindaron periféricos adecuados para que pudiera utilizar la computadora con total autonomía. Las clases eran de programación así que su madre cursaba con ella para luego “enseñarle”. Me acuerdo que en un recreo me senté cerca intencionalmente para hablarle y la madre al instante interrumpió la potencial charla para hablarme. Cuando esta madre hablaba con el profesional que manejaba esa fundación en la que estábamos dejaban totalmente fuera de la conversación a su propia hija aunque ella demostrara querer comunicarse. Esta chica podía comunicarse. Lo que tenía era una dificultad en los movimientos que hacía que le costara la parte de dicción. Eso hace que mucha gente ni siquiera intente hablarle (ni habla si la propia madre acaparaba cualquier oportunidad de interacción social de esta chica). ¿Cómo terminó? La madre decidió que como ella no lograba entender los conceptos entonces su hija no iba a ser capaz. Sin embargo, existen periféricos que le hubieran podido ayudar muchísimo: software que utilizan las webcam para controlar la PC, periféricos armados para dificultad en la motricidad gruesa... había diversas opciones. Jamás se cumplió el derecho de esta chica de que le ofrecieran la posibilidad de mejorar su autonomía. Como el caso de esta chica, dentro y fuera del espectro autista, hay muchísimas personas.
Por eso estas pulseras deben servir para replantearnos cosas: ¿Por qué deciden todo padres y profesionales cuando la propia Convención Internacional de Personas con Discapacidad establece lo contrario? Somos varios los activistas visibles. Sin embargo, pocas personas se acercan a pedir nuestra opinión real. Me refiero más allá de pedirnos presentaciones o ayuda para un trabajo práctico. O el típico auxilio de “AYUDAAAAA, no sé cómo trabajar con mi alumno integrado o paciente”. Hablo de en la toma de decisiones de qué tipo de apoyos necesitamos y de nuestros derechos. No somos invisibles, nos invisibilizan.
Una pulsera no sólo no soluciona nada (salvo las finanzas de quienes se vayan a dedicar a armar pulseras azules) sino que nos vulnera derechos. Además, no puedo evitar ver cuánta similitud tiene con la imposición de los nazis de obligar a un grupo de personas con determinada religión un distintivo. No, esto no es inocente, es una imposición unilateral como lo fue el imponer el decir “persona con autismo” cuando un alto porcentaje de adultos dentro del espectro autista preferimos autodenominarnos “autistas”. ¿Quién tiene más derecho a decidir cómo denominarse? ¿Ellos que no lo viven en primera persona y hablan por sobre sus hijos? ¿O los propios adultos que sufrimos muchísimas barreras sociales por causa del entorno en una alto porcentaje?
Tenemos derecho a comunicar o no comunicar nuestro autismo. Inclusive los activistas a veces simplemente queremos no comunicarlo. Por eso primero hay que preguntarlo. Tenemos derecho a pedir y aceptar nuestros propios apoyos si los requerimos y no tenerlos sino son necesarios. Si queremos podemos ir con el pelo azul, vestidos de azul como pitufos, con luces de neón azules y carteles que hablen de nuestro autismo. Pero eso es por decisión propia y personal. Es nuestro derecho hacerlo si se nos da la gana. De la misma manera que otros colectivos también se autorepresentan. Nadie está obligado a llevar una pulsera multicolor, es opcional y se lo lleva para reivindicar derechos. Pero nadie puede imponérselo a nadie.
Y no sólo consistía en una pulsera esta imposición sino en figurar en un listado por el mero detalle de ser autistas. Entiendo que tengan miedo de perderles, no necesitan ninguna ley para que sus hijos, de necesitarlo, lleven una pulsera con o sin GPS (guarda con los GPS de no vulnerar derechos con ellos también) con el número de teléfono de la persona. Pero tiene que ser opcional y con el consentimiento de la persona.
Tengo unas chapitas con información personal que dice mi nombre y apellido, un contacto para llamar si termino inconsciente, alergias, grupo de sangre, etc. Pero eso fue por elección personal y para que si sufro un accidente andando en bicicleta sepan la información más importante que debe tener un enfermero o un médico que estando inconsciente tendrían que esperar a mis padres y el tiempo en esos casos vale oro. Pero lo decidí yo, nadie me lo impuso. Por eso, que esta oportunidad sirva para que tomen consciencia cuando se autollaman o autoaplauden NT para hablar de autismo, autonomía, trabajo, etc pero ignoran o callan a quienes somos autistas porque por ahí lo que decimos es que los apoyos que proponen hacen más daño que lo que ayudan. Esperemos que la comunidad autista madure y empiecen a escuchar todas la voces. Inclusive a los activistas autistas y dejen de hablar de nosotros sin nosotros.
