The Story of Luke
Director y guionista: Alonso Mayo
Año: 2012
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| The Story of Luke |
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| Luke en la oficina |
En realidad toca dos temas muy importantes: la importancia de incentivar la autonomía en los adultos TEA y la necesidad de entrevistas laborales en donde se tome en cuenta las características TEA.
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| Luke y Zack mirando por una ventana |
Luke pierde a sus padres y termina forzado a convivir con unos parientes llenos de prejuicios. Desde el principio, él y su abuelo sienten que no son "bienvenidos". Luke, tras sentirse una carga para su familia decide buscar empleo. Sin embargo, no posee ni idioma extranjero ni formación ni experiencia laboral. Se encuentra con la situación problemática de no haber sido preparado para desenvolverse sólo y mucho menos para integrarse al mercado laboral. El entorno en todo momento lo trata como a un inútil sin embargo, consigue llegar a un lugar en dónde habría un empleo con apoyo. Un apoyo medio extraño, como descubrirá más tarde Luke: Zack.
Zack es su supervisor. Un adulto Asperger frustrado que es el hijo del
jefe y se comporta usando los privilegios de poder que le otorga. A
partir de ahí, Luke comienza un camino hacía la autonomía para demostrar
su valía en donde además ayuda a crecer a su propio entorno.
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| Luke tapandose los oídos y Zack |
Luke:
- Es muy apegado a una rutina con su programa favorito de cocina
- Demuestra un fuerte interés restrictivo: la cocina
- Sufre de sobrecargas emocionales en donde colapsa gritando
- Posee hiperacusia (hipersensibilidad auditiva)
- Demuestra dificultades en el coqueteo
Zack:
- Simula ser NT por lo que sus características no se hacen tan notorias a simple vista (NT son las siglas de neurotípico - término usado dentro de la comunidad autista para referirse a quienes poseen las condiciones neurológicas promedio. En resumen, es un término utilizado para sustituir el antiguo uso de la palabra "normal". Que para empezar habría que definir a qué llamamos normal)
- Muestra un fuerte interés en interpretar al entorno NT a pesar de su máscara de "chico rudo" para evitar ser atacado. Hasta arma un software de simulación de interacción NT
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| Zack y Luke |
Conclusión:
Posee una fuerte crítica social hacia los prejuicios y las límitaciones que agrega el entorno al autismo. Muestra la mala costumbre social de infantilizar al TEA sin brindar apoyos que fomenten su autonomía e independencia. También muestra la cruel realidad que atravieza un adulto Asperger al que nunca se le enseñó el armado de un CV y de estrategias para la búsqueda laboral.
Otra cosa que me agradó de la película es que no muestra a la inclusión laboral con una suerte de idealización a las condiciones laborales en los empleos con apoyo. Muestra las cosas sin adornos.
También es la única que vi hasta ahora en dónde muestra lo que yo llamo "la máscara NT", la máscara que usamos alguno TEA para encajar socialmente. Y otra cosa que me agradó, que a pesar del cáracter no muy agradable de Zack como supervisor, muestra a un empleado verdaderamente incluído y no como una imitación de la integración escolar. Como si la integración escolar cumpliera con lo que significa inclusión. Para el que no sepa la diferencia entre ambas palabras: integración es agregar a alguien a un contexto con un apoyo sin el cual no podría integrarse. Inclusión es que esa persona este en igualdad de condiciones que el resto sin necesidad de una persona mediando constantemente.
Lamentablemente en nuestra sociedad se utiliza mucho la palabra "inclusión" porque está muy de moda pero en la realidad, aún no podemos hablar de que exista una real inclusión. Lo que existe es una integración que funciona de manera precaria porque se trata de emparchar un sistema educativo que ya no funciona de manera adecuada. Y como consecuencia, buscan adaptar la integración escolar de un ambiente infantil a los programas de empleo con apoyo usando la palabra "inclusión" sólo para el marketing porque suena muy cool como palabra.
Consideraciones a la hora del armado de una empresa inclusiva:
- La más importante y por lo general más frecuentemente olvidada en esta clase de proyectos: prestar atención al feedback del empleado. O sea, conviene no decidir por sobre el empleado si los apoyos son realmente los adecuados sino consultar realmente si son los que realmente requiere.
En estos casos utilizo siempre dos ejemplos que me gustan mucho para ejemplificarlo:
No es la misma agua la que requiere un Potus que un Cactus. Si al Potus le doy muy poca agua crecerá mal y correrá el riesgo de morir. Pero si a un Cactus le brindo la misma cantidad de aua que requiere el Potus terminaría matandolo.
¿Qué quiere decir? Que no todos requieren de los mismos tipos de apoyos. A alguien que requiere una silla de ruedas por discapacidad motriz no le sirve de nada un bastón blanco. Y a alguien que tiene dificultades visuales no les sirve para nada andar en silla de ruedas, al contrario, hasta le perjudicaría por las limitaciones que le ocasionaría tener que reaprender a utilizar una silla de ruedas cuando no la requiere.
En estos ejemplos se nota muy claro y de manera hasta excesivamente obvio. ¿Pero qué ocurre cuando se realizan los programas de apoyo para personas dentro del espectro autista? Es muy mala idea armar programas genéricos que sean iguales para TOOOODOS los participantes.
El autismo es parte de un espectro, lo cual significa que hay diferentes niveles de afectación en diferentes áreas y que no en todos aplican las mismas necesidades de apoyo.
Algo que noto que ocurre con frecuencia es que al explicar sobre autismo generalizan las presentaciones en un TODO O NADA. Ejemplos: "En el TEA siempre hay falta de empatía" (que además es un mito), "Hay dificultades en la planificación", etc. ¿Qué idea le queda a quién desconoce de la temática autismo? Todos tienen dificultad en la planificación y todos son malos en la empatía. ¿Y qué terminaría ocurriendo en una empresa en dónde se cree eso?
PREJUICIOS
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| Existe cierta controversia acerca de la autoría de esa frase |
Justamente lo que se pretende evitar en una empresa inclusiva. Y el problema en estás situaciones es que los jefes tendrían mucha resistencia a la idea de delegar trabajos relacionados con el trabajo hacía el cliente y hacía cualquier trabajo que requiriera planificación. En lo partícular lo viví y fue un infierno. ¿Cómo le demostras a un jefe que sí estás en condiciones de empezar a trabajar si en cada presentación que realicen a tu jefe y a tus compañeros repitieran una y otra vez: "carecen de empatía" y "tienen dificultades de planificación".
Y lo más frustrante de todo es que toda mi trayectora trabajé a contrarreloj y bajo presión por los trabajos en los cuales tuve que trabajar. Jefes de cáracter complicados o del lado del cliente. Estudié realización y producción de radio y televisión y algo en lo que se caracteriza esa carrera es en lo que comunmente se llama "trabajar para ayer". O sea con el tiempo justo y bajo presión.
Qué terminó ocurriendo: pocas asignaciones laborales y la frustración de sentirse el potus de la empresa. ¿Es eso lo que se busca en una empresa? ¿Qué un empleado terminé de adorno? ¿No es mejor aprovechar las fortalezas de sus propios empleados en vez de agregarle LÍMITACIONES que NO TIENE?
- La siguiente es no brindar mayores apoyos de los requeridos invalidando la autonomía de la persona ni ignorar los apoyos requeridos
La de no ignorar los apoyos requeridos es evidente. Si alguien requiere de determinado apoyo para trabajar debe tenerlo. Y de ahí la importancia de un feedback constante con el empleado en donde se lo escuche y valoré realmente. Y para eso no se requiere excesivas reuniones. Escucharlo, simplemente eso.
- No saturar al empleado de excesivas reuniones de seguimiento, llamados telefónicos y mensajes de textos innecesarios
- Reunirse a X hora en donde quizás la otra persona no fue puntual (puede existir baja tolerancia a la frustración ante la impuntualidad en reuniones)
- Quita tiempo de trabajo
- Cuando alguien dentro del espectro interactua tiene que estar pendiente a muchos factores que por escrito no se suelen prestar atención: expresiones no verbales del interlocutor, simular mantener la mirada, no hacer estereotipias, ese sonido del tic tac del reloj es molesto, el parapadeo del tubo fluorescente molesta, cuidar las propias expresiones no verbales, luchar contra el miedo interno de equivocarse (la sensación equivale a desarmar una bomba que puede estallar en cualquier momento al mínimo error) A todo esto la atención terminaría compitiendo con muchos factores perdiendo relevancia la comunicación principal
- Algunos hemos vivido sin diagnóstico y sin maestros integradores e icluso hemos tenidos experiencias laborales anteriores sin apoyos inclusivos. Que derrepente aparezca un maestro integrador (o una figura similar) a perseguirte constantemente tus pasos puede ser algo. . .invasivo
- No invadir la privacidad con sus terapetutas. Y está es MUY importante. Está bien comunicarse con la debida autorización del empleado pero empezar a utilizarlo para distorsionar situaciones o para pedir correcciones a sus empleados. . . y no. Es muy mala idea porque se corre el riesgo de 1) el empleado pierde confianza hacia la empresa porque le invaden un espacio privado 2) pueden llegar a arruinar la relación paciente - terapeuta obligando al paciente a tener que reiniciar la búsqueda de terapeuta cuando escasean los profesionales especializados en autismo y en adultos
- Sino hay feeling entre la persona que hace el seguimiento sencillamente NO LO HAY. No es algo que se pueda forzar
- Vuelvo a insistir en que la AUTONOMÍA es algo muy importante.
Tambien puede ocurrir que lleguen con un muy bajo nivel de autonomía lo cual no necesariamente implique que realmente carezcan de la capacidad de adquirirla. A veces por sobreprotección de su familia e inclusive de sus terapeutas hayan sido reforzadas sus inseguridades y su nivel de dependencia. Por eso, es buena idea ir generando estrategias para ir retirando los apoyos GRADUALMENTE. No muy bruscos pero ir produciendo cada vez más un nivel de autonomía.
Esto último lo he notado mucho en algunos participantes del grupo de pertenencia que coordino. En algunos casos se los notan inseguros y muy dependientes. En cuanto va pasando el tiempo se van animando cada vez más a tener iniciativas.
Es cierto que a veces lo que se requiere es tiempo y confianza. Aún recuerdo el comentario de un participante que dijo con sorpresa aparte del resto del grupo diciendo: "¡HABLA!" porque pasó de años de responder monosílabos a hablar como una radio de películas de acción y vídeojuegos. Sólo requería tiempo y confianza para animarse a hacerlo sin ser forzado a hacerlo. Y en esto también hago principal énfasis: SIN FORZAAAAR. A veces nos pasa que queremos todo YAAAAA. Sino vemos los avances creemos que todo va mal. Y no, es más, cuando se fuerza se suele obtener malos resultados. A la misma persona, antes de este evento, otra participante quería ayudarle a integrarse en la conversación y le pidió directamente que hablara clavandole la mirada. Consecuencia: Tuve que consultarle el por qué abandonaba el grupo para descubrir que se había asustado por haberse sentido forzado a hablar (retomo un punto anterior FEEDBACK con el empleado. Nunca inferir qué ocurre. La comunicación es base para evitar tener que solucionar futuros problemas)
- Las personas que contrate la empresa para brindarle apoyos al participante deben estar ser especialistas en autismo y de ADULTOS. Y en el caso de las mujeres es importante que también haya personal especializado que conozca las características de ambos géneros dentro del TEA
No hay nada más irritante que te traten de manera infantil y ni hablar de escuchar disertaciones en donde hablen de sus empleados adultos diciendo: "Los niños adultos. . ." AAAAAAAAAAAH
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| Por sino quedó claro va explicación con dibujito ;) |
- Tiene que existir un protocolo de cómo actuar en casos de una crisis emocional o sensorial
Y esto lamentablemente, por miedo a los prejuicios y al rechazo se lo esconde mucho y a largo plazo es absolutamente contraproducente. Alguien que ve una crisis y no sabe de autismo (incluso entre los automencionados "especialistas" ocurre que no sepan cuál es el protocolo para hacerlo)
- Evitar los llamados telefónicos
- Esperar a que respondan antes de insistir en consultas. En serio NO INSISTIR
- Esperar a que se calme antes de hablar de eventos importantes
- No dar trabajo en el momento exacto en que se reincorporé. Pero tampoco pasar al otro extremo de no delegar. Si llega a ser obsesivo laboral, perfil que es frecuente en el autismo, sólo aumentará su ansiedad innecesariamente.
- Puede existir la necesidad de aislamiento. Es recomendable que haya una sala insonorizada dónde pueda ir a relajarse. Y no, no se pierde productividad en una empresa por esos aislamientos. Es la misma necesidad que tienen los NT (neurotípicos, término que utiliza la comunidad TEA para referirse al autismo) de interrumpir el trabajo para hablar con alguien cada tanto.
- Al retorno NO saturar de reuniones y mucho menos con diferentes personas que pregunten lo mismo. Que sea con el mínimo de personas y de a uno. Bajo ningún concepto más de una persona (la atención es complicada de mantener cuando hay más de una persona. Ejemplo: ¿A quién cominos tengo que mirar? Ah, movió una ceja el interlocutor B pero el interlocutor A habla. Hablan los dos juntos, me cuesta seguir el hiloooooo. Ya no sé de qué hablan, pero quiero huuuuir)
- Cualquier protocolo de simulacro de. . .incendio o cualquier otro debería ser desplazado. No hay nada que empeoré más la situación que la modificación de estructuras en esos momentos: gente que sale de su estructura frecuente por algo sorpresivo que suele venir acompañado de: mucho ruido, voces y en algunos casos parapadeos de las luces.
- Permitirle aislarse. No es opcional es el único método en el cual se puede regular la ansiedad en estos niveles
- NO TOCAR (sensorialmente no es el mejor momento para hacerlo los sentidos están a full) salvo que haya peligro para su integridad física
- Permitir las estereotipias mientras no sean dañinas para sí mismo. Ejemplo: no permitir que se golpee la cabeza al grado de lastimarse pero permitirle si realiza sutiles golpes en la sien (recalco mientras no sea la intensidad de hacerse daño), se balancea, se chupa la lengua, camina en círculos. Se utiliza para calmar la sensación de ansiedad para regular todo.
- De ser posible bajar la intensidad de la iluminación y reducir al máximo el sonido
- No abrazar a no ser que de señales de pedirlo (puede no pedirlo directamente. Estar atentos a las sutilezas)
- De acercase sentarse al lado sin mirar a los ojos. Mirar a otro punto a no ser que busquen la mirada
- NO FORZAR LA MIRADA (va a haber evasión de mirada, es normal. La mirada en algunos casos puede resultar amenazante y ya hay demasiados estimulos que procesar para agregar forzar la mirada) La atención en el autismo no necesariamente este ligada a la mirada.
- La reacción del entorno posterior a la crisis es importante. Suele haber miedo al rechazo tras una crisis. Por eso hay que transmitir calma y dar a entender que no hay ni enojos ni miedos por eso. La reacción más frecuente tras eso es que por desconocimiento el entorno se asuste. Ese mismo miedo puede hacer que empeore el control de la crisis por intentos de ocultarlas antes de que se produzcan.
Voy a dar un ejemplo: En esgrima, una nena que desconozco si poseía diagnóstico o no de autismo, perdió ante un compañero. Según lo que comentaron sus profesores fue que ella era excelente en esgrima pero ese día había perdido un encuentro de práctica. Mientras se produjo esto estaba cambiandome porque venía de donde trabajaba en ese momento y por los sonidos creí que estaría con un ataque de asma. Cuando fui a ver que pasaba me encontré con los docentes tratando de calmarle y ella evidentemente desbordada emocionalmente diciendo que ella no quería que supieran que a ella le pasaba eso cuando perdía (baja tolerancia a la frustración)
Lo que hice fue sentarme al lado, dejé un vaso de agua y miré para la misma dirección que ella miraba. O sea, no la miré en ningún momento. Cuando escuche cuál era su miedo le dije que la entendía, le mencioné que yo estaba dentro del espectro autista y que venía de un período en donde había tenido ataques de pánico y que mis profesores lo sabían y que no pasaba nada. Fue automático, se relajó al instante. Su principal miedo era la pérdida de la aprobación de su docente.
- No enojarse si hay portazos, se muestra evasivo y NO RETENER. Es probable que si se va de la situación sea para evitar desbordar. Si hay que corregir algo hacerlo después cuando este calmo
- No hacer correcciones o críticas cuando alguien este en la crisis o acaba de salir de ella
- Algunos nos calmamos interactuando con animales no humanos. Es poco frecuente que los haya en un entorno laboral pero ayudan muchísimo. En algunas empresas ya se está implementando permitir llevar a sus mascotas con mejoras en el rendimiento (no bromeo. En este link lo explican) en mi caso me calman la ansiedad en cuestión de minutos e inclusive la mirada de mi perra puede evitarme enojos innecesarios.
- En algunos casos suele haber una preferencia de sentarse en el mismo lugar y si es un esquinero donde no hay distracciones del entorno mejor. Los estímulos distraen si se es hipersensible en los sentidos y más aún si hay TDA o TDAH (Trastorno por Déficit de Atención sin hiperactividad o con actividad si está la H)
- Permitir protectores auditivos o trabajar en un ambiente insonorizado (la segunda es la ideal pero se ve con poca frecuencia)
- Si posee TDAH es probable que requiera moverse para canalizar la ansiedad o concentrarse
- Permitir el uso de anteojos de sol dentro de la oficina
- Toda comunicación relacionada con los apoyos necesarios o lo que se este produciendo debe quedar por escrito y poseer la firma voluntaria (eso parece obvio pero no siempre lo es)
- Las exigencias para delegar trabajo o participar de actividades dentro de la empresa deben ser idénticas para TODOS los empleados
- Los programas inclusivos deben tener acesoramiento también de gente que sea parte de ese mismo colectivo. No es lo mismo verlo desde afuera que vivirlo
- Y un tema no menos importante: existen beneficios económicos para incentivar a las empresas a contratar personal con algún tipo de discapacidad e inclusive se costean formaciones externas por parte del Estado pero es importante que este mismo Estado controle que realmente se cumplan sus derechos, los empleados que esten bajo este programa realmente se sientan valorados y reciban las formaciones y no se utilicen para solventar otros gastos. Y esto es realmente importante porque a la prensa y en las disertaciones siempre van a hablar de casos de éxito. No de casos en donde hubo maltrato, donde quedaron sentados sin recibir trabajo o no recibieron la formación real para la cantidad de tiempo trabajado. No somos un objeto del cual se deba utilizar como un simple negocio y de campaña de marketing.
NADA DE NOSOTROS SIN NOSOTROS
El concepto de empatía lo abordaré en otro post porque es un tema muy
complejo que está sufriendo muchos cambios por la incorporación de
investigaciones en las mujeres dentro del espectro
En lo personal mi experiencia "inclusiva" se ganó sin lugar a dudas la peor experiencia laboral de todas sin lugar a dudas.
¿En sus países hay proyectos inclusivos? ¿Ustedes uvieron alguna experiencia en trabajo inclusivo? ¿Cómo les resultó? ¿En comparación con trabajos sin apoyos inclusivos cómo se sintieron?
Otras películas:
Simple Simon
Otros enlaces relacionados:
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